ALOPECIA IN VLAANDEREN/BELGIË

ALOPECIA VERENIGING VLAANDEREN/BELGIË

 

In mijn carrière van “alopeciapatient” ben ik bij bezoekjes aan dermatologen (de eerste keer is nu alweer 31 jaar geleden!) nooit ofte nimmer op het bestaan gewezen van een vereniging die mensen bijstond die met dezelfde ziekte in hun leven te maken kregen. Ik veronderstel dat dit zoveel jaar geleden niet in de tijdsgeest pastte. Van het “worldwideweb” was in de verste verte geen sprake, informatie kon je enkel vinden viavia. Dus kwam het erop neer dat je meestal overgeleverd was aan de informatie die zo’n dokter je kon verschaffen. Niet leuk met een aandoening waarbij men alleen heel vaag meegaf dat ik geduld moest hebben en dat er “misschien” na heel veel tijd “verbetering” zou kunnen zijn. De exacte invulling en termen van tijd (3 maanden, 6 maanden, 1 jaar?) en toestand (stabilisatie, terug naar hoe het vroeger was?), daarover tastte ik volledig in het duister. En niemand die er iets zinnigs kon over zeggen. Maar ik zag wat ik zag…en het maakte mij niet gelukkig. De toestand van mijn haardos werd alsmaar slechter, dwz mijn haar werd jaar na jaar duidelijk dunner. Ja, en dit kon ik al registreren vanaf de leeftijd van twaalf jaar. Achteraf gezien was er in die tijd echt weinig te bieden van therapie. Ik had het gevoel dat ik helemaal alleen op de wereld stond, dat niemand een oplossing had, dat niemand die er iets over wist, dat niemand die mijkon helpen of steunen. Mijn ouders zijn heel lieve mensen, die mij doodgraag zien, maar zij stonden ook machteloos. Ze wilden overal ter wereld gaan met mij, als dat zou geholpen hebben. Het verder verloop is “ancient history”.

 

Ik ben er zeker van dat als ik met lotgenoten zou in contact gekomen zijn, dat mij dat had kunnen helpen. Als ik ergens belangenloos, niet-commercieel gericht advies en informatie had kunnen krijgen, mij dat ergens rustiger had gemaakt en een beetje gerustgesteld had. Toen ik enkele maanden geleden voor mezelf tot het besluit kwam dat ik mij niet langer wou verstoppen, waren er mensen die zeiden: ”Jij kunt een echte voorbeeldfunktie hebben voor mensen die hetzelfde meemaken”. Volgde daarop : “Je zou die mensen kunnen bereiken via de patiëntenvereniging.”. En dan was bij mij er een moment van “hoe is het in godsnaam mogelijk?”. Die is er niet…nooit van gehoord. Na wat onderzoek op internet, kom ik iedere keer terecht bij de Nederlandse Alopeciavereniging. Die staat stevig op poten, met een werking op alle mogelijke vlakken om “U” tegen te zeggen. Ze bestaat al meer dan 30 jaar. Bewonderenswaardig. Zo groeide het idee om iets vergelijkbaars in België op te starten. Onder naam “alopecia.be” zouden we vlotjes moeten gevonden worden.
Alle Belgische initiatieven die er al op dat vlak geweest zijn, zijn een stille dood gestorven. De werking steunt op de inzet van vrijwilligers, en als te weinig handen teveel werk moeten doen, dan wordt het moeilijk, té moeilijk. Daarom denk ik dat het goed is om aandacht te trekken via social media (en gewone media!) om zo mensen erbij te betrekken die zich aangesproken voelen. We gaan er alles aan doen om subsidies te verkrijgen, want er zijn toch een heleboel werkingskosten mee gemoeid. We rekenen zeker ook op sponsoring. Wat denken we te kunnen realiseren op korte termijn?

 

  1. Vrouwen via praatgroepen van lotgenoten tonen dat ze niet alleen op de wereld zijn. Dat kan op een vrije manier gaan, met losse gesprekken, of er kunnen workshops aan gekoppeld worden;
  2. Mensen helpen alle mogelijke hulp te vinden op vlak van de beste therapie of het zoeken naar het geschikte haarwerk, enz.. We zouden het fair vinden als er een grotere terugbetaling mogelijk wordt.
  3. Wetenschappelijk relevante informatie geven over wat er op Europees en wereldvlak gebeurt qua onderzoeken naar oorzaken van en remedies voor Alopecia.
  4. Ijveren om de studies op een Europees niveau te organiseren, zodanig dat er een groter budget ter beschikking komt.
  5. Contacten onderhouden met buitenlandse verenigingen en #alopeciaawareness wereldwijd meer maatschappelijk aanwezig maken.